Doğru ve erişilebilir bilginin eksikliği Nadir Hastalıklar kapsamındaki en büyük engellerden birisidir.

Bu bağlamda, ‘Nadir Hastalıklar için Türkçe kaynak oluşturma’ hedefiyle çıktığımız yolculukta sizlerin de yardımlarına ihtiyacımız var.

Güncel ve nitelikli Türkçe içeriğe sahip olmayan 6700’den fazla Nadir Hastalık derlenmek üzere sizlerin desteklerini bekliyor.

Gönüllü Ol! formunu doldurarak hemen aramıza katılabilirsin.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeb1tYZf7efyu_gPRwBbQHGxuePDO8xvz4rfBiUJ448D05m-A/viewform


Aramıza katıldıktan sonra nitelikli ve güvenilir bir derleme olması için takip edilmesi gereken birtakım kurallar bulunmakta:

Öncelikle, resmi ve güvenilir kaynaklar kullanmaya özen göstermek ilk hedefimiz. Bu bağlamda, formu doldurduktan sonra size gelecek e-mailde kullanılabilecek resmi kaynaklar yer alıyor.

Hazırladığımız içerikleri uygun, standart ve anlaşılabilir bir formatta hazırlamanız, diğer kişilerin hem rahatça okuyabilmesi hem de düzeltebilmesi açısından büyük kolaylık sağlayacaktır. Bu kaynaklardaki bilgileri;
Genel Bilgi,
Genetik Değişiklikler/Etken Faktörler,
Belirti ve Semptomlar,
Genetik Görülme Sıklığı,
Kalıtım Paterni/Deseni,
Teşhis Yöntemleri ve Tedaviler,
Hastalıkla İlişkili Genler ve Hastalığın Diğer İsimleri
olarak 8 alt başlık altında toplamak içeriklerimizin daha verimli olmasını sağlayacaktır. Sonrasında ise kullanılan kaynakların/makalelerin “Kaynaklar” başlığı altında atıflanması gerekmektedir.

Derleme yaparken aldığınız görselleri/figürleri kaynak göstererek kullanmaya özen gösteriniz. Bunun dışında Adobe Illustrator/Affinity Designer/Sketch gibi 3.parti yazılımlar kullanarak görseller/figürler hazırlanabilir.

Son olarak ,yazılan bilginin doğruluğu ve kontrolü açısından cümlenin/görselin/tablonun/grafiğin alındığı kaynağın linkini referans olarak eklemek en önemli noktalardan birisidir.

Bize katılan ve emek veren tüm gönüllü arkadaşlarımıza teşekkür ederiz.

Hep birlikte umut olalım.